Il 10 dicembre 2024 è stato presentato nella Sala Tatarella della Camera dei Deputati il “Libro bianco sulla sclerodermia, Storie di malattie tra presente e futuro”, un progetto editoriale curato da Claudio Barnini per Fortune Italia, con il supporto di Johnson & Johnson. Il volume raccoglie le esperienze, le richieste e le sfide affrontate dai pazienti affetti da sclerodermia, una patologia rara che colpisce circa 30.000 persone in Italia, prevalentemente donne tra i 30 e i 50 anni.
Un quadro completo della sclerodermia
La sclerodermia è una malattia autoimmune del tessuto connettivo che coinvolge pelle, organi interni e sistema vascolare. Nonostante i progressi scientifici, la diagnosi precoce resta una sfida: spesso i pazienti attendono da 2 a 5 anni per una diagnosi, con ritardi significativi anche nella valutazione dell’impegno d’organo. “Il problema principale è il gap tra conoscenze scientifiche e realtà quotidiana,” ha dichiarato Dilia Giuggioli, docente all’Università di Modena e Reggio Emilia.
Le voci degli esperti
Numerosi interventi hanno sottolineato la necessità di sensibilizzare cittadini e medici, migliorare la formazione sanitaria e creare percorsi diagnostico-terapeutici omogenei su scala nazionale. Luciano Ciocchetti, vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali, ha evidenziato l’importanza di sostenere la ricerca su terapie innovative, mentre Serena Guiducci, professore associato di Reumatologia a Firenze, ha ricordato l’urgenza di riconoscere i sintomi precoci per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Anche Marco Vicenzi, esperto di malattie cardiovascolari, ha sottolineato il rischio di una medicina troppo tecnologica e distante: “Gli operatori devono facilitare la relazione con il paziente e spiegare in modo chiaro ogni passaggio.”
Le richieste dei pazienti
Le associazioni di settore, come APMARR e GILS, hanno portato all’attenzione il bisogno di equità nell’accesso alle cure e di una maggiore empatia da parte dei medici. Antonella Celano, presidente APMARR, ha sottolineato le disparità regionali e l’importanza di strumenti che migliorino la qualità di vita dei pazienti. Inoltre, è stato messo in evidenza il bisogno di supporto psicologico, particolarmente importante per affrontare le conseguenze estetiche e psicologiche della malattia.
La strada da percorrere
Secondo Paola Bocciarelli di AILS, una formazione adeguata del medico di base e un approccio multidisciplinare sono fondamentali per rispondere ai bisogni dei pazienti. Domenica Taruscio, ex direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, ha concluso ribadendo il valore della medicina narrativa, che aiuta a umanizzare il rapporto tra medico e paziente.
Il “Libro bianco sulla sclerodermia” rappresenta dunque un passo importante per accendere i riflettori su questa malattia rara e per promuovere un modello sanitario più inclusivo e vicino alle esigenze dei pazienti.
